Morte digna e luto: direitos a considerar

Pai quis assegurar a Eluana a concretização de um desejo calado havia 17 anos pelo silêncio do coma

Debora Diniz e Tatiana Lionço*, O Estado de S.Paulo

15 de fevereiro de 2009 | 00h02

Eluana Englaro sofreu um acidente de carro aos 21 anos e viveu 17 em coma sob cuidados médicos permanentes para se manter viva. Durante 12 anos, seu pai lutou na Justiça italiana em busca de autorização para deixá-la morrer. Segundo ele, essa era a vontade expressa de Eluana antes de sofrer o acidente. As últimas semanas foram de intensa controvérsia na sociedade italiana, em especial com a Igreja Católica, cuja posição era de radical oposição a deixá-la morrer. Um dos principais legados da história de Eluana foi ter acendido o debate em países católicos sobre os limites da medicalização e o direito de morrer.É um equívoco descrever a morte de Eluana como eutanásia. Eutanásia é um ato médico que provoca a morte de uma pessoa pelo uso de medicamentos, sendo a injeção de potássio o recurso mais comum. A pessoa não está agonizante ou em estado vegetativo, mas em estágios avançados de uma doença. Em geral, os casos de eutanásia ocorrem após a certeza de um diagnóstico de doença letal e degenerativa, mas em um momento em que a pessoa se encontra lúcida para a tomada de decisões. A eutanásia é proibida em quase todos os países, sendo a Holanda e a Bélgica raras exceções. Muitos casos de eutanásia na Holanda são de idosos que apresentaram os sintomas intermediários da doença de Alzheimer: são pessoas que vivem sob a certeza do prognóstico da demência total, mas ainda estão lúcidas para a tomada de decisão.Eluana não morreu por eutanásia médica. Simplesmente foi retirado de sua rotina de cuidados aquilo que a mantinha em sobrevida. Há quem defina esse processo como "eutanásia passiva". Na América Latina, a decisão da corte colombiana autorizando a eutanásia passiva em 1998 foi um marco no debate internacional. O adjetivo "passivo" indicaria que não se provoca diretamente a morte, apenas se retiram medicamentos, alimentos ou hidratação. Há uma expectativa moral de que a morte simplesmente tenha seguido seu curso natural, afastando-se o excesso de tecnologia do corpo agonizante. A fronteira entre eutanásia passiva e ativa é tênue, mas a diferenciação oferece conforto aos teólogos, médicos e enfermeiros envolvidos na tomada de decisão sobre a morte. É nessa redescrição moral que se entende a morte de Eluana como natural - foi dado a ela o direito de morrer.O avanço da tecnologia médica tornou a morte um fato indeterminado na vida de uma pessoa. É possível estender a sobrevida por longos períodos, e Eluana é um exemplo disso. Quase metade de sua existência foi vivida sob a vigilância de aparelhos. Se, por um lado, esse excesso de medicalização acende o tema do direito de morrer, por outro, também provoca o debate sobre o direito das famílias ao luto. O pai de Eluana representava esse segundo lado da questão. A família de Eluana foi forçada a viver uma melancolia prolongada, uma espera permanente e indefinida pela morte efetiva da filha. A morte foi suspensa pela tecnologia médica, mas não foi oferecida a alegria da recuperação. Por isso, associado ao direito de morrer de Eluana, estava o direito ao luto da família.Afirmar o direito ao luto não é um eufemismo para autorizar o homicídio de pessoas vulneráveis ou doentes em nome da compaixão pelo sofrimento. O pedido do pai de Eluana para que a deixassem morrer não deve ser entendido como um ato desesperado de cansaço pela espera de 17 anos sem recuperação da filha. A morte é um fim inexorável à existência humana, e reconhecê-la como uma sentença é um ato de dignidade para quem sofre e para quem cuida. Não é por acaso que muitos teólogos católicos que defendem o direito de morrer livre da tortura da medicalização insistem que eutanásia não deve ser um crime, mas um ato de proteção para a "boa morte". Há quem entenda que, ao morrer em casa, o papa João Paulo II seguiu essa tradição da boa morte. Esse é um campo delicado de sutilezas morais em que os conceitos importam para descrever os fenômenos sociais. Fala-se em direito de morrer, eutanásia passiva e ativa, suicídio assistido e recusa de tratamento, variações linguísticas de um mesmo ato: o enfrentamento do momento da morte. A soberania médica e tecnológica foi desafiada nessa questão. A resposta não está mais no que pensam os médicos sobre o curso de uma doença ou seu prognóstico. Em muitos casos, o desafio não é técnico, mas essencialmente ético, até mesmo porque não há mais nada a oferecer à pessoa doente. Cada pessoa, na intimidade de suas escolhas e convicções, passa a reclamar o direito de morrer como uma extensão de sua forma de estar no mundo. A morte torna-se um processo pensado e planejado, por isso crescem iniciativas de formalização de testamentos vitais.Eluana não havia deixado um testamento vital, um documento no qual teria antecipado como desejaria morrer e sob que circunstâncias gostaria que lhe fossem retirados tratamentos ou mecanismos de sustentação da vida. Na ausência da vontade expressa de Eluana, seus pais a representavam, em especial após quase duas décadas de cuidados hospitalares e espera por sinais de recuperação. No entanto, a controvérsia pública lançada pela Igreja Católica na Itália colocou o pai de Eluana no banco dos réus: de alguém que representava sua vontade, protegia seu bem-estar e dignidade, ele passou a um potencial homicida de uma filha vulnerável.O final da peregrinação judicial do pai de Eluana pelo direito de morrer fechou um ciclo doloroso de negociações. Primeiro, contra a medicalização sem sentido. Não havia mais recursos médicos para retirar Eluana do estágio de sobrevivente agonizante, e os tratamentos médicos apenas mantinham seu corpo funcionando à espera da morte: ela pesava 40 quilos e seu corpo apresentava diversas lesões. Segundo, contra o tabu da morte. Durante 12 anos, ele percorreu tribunais e equipes médicas à procura de autorização para a recusa de tratamentos. A subordinação do pai de Eluana à legalidade não deve ser subestimada, pois representa o verdadeiro desafio moral - escolher a morte pode ser um direito. Por fim, ele foi forçado a redefinir-se perante as acusações de que desejaria matar a filha. O pai de Eluana demonstrou que a morte pode ser um ato de cuidado para quem sofre e para quem cuida. Junto ao direito de morrer da filha, ele reclamou seu direito ao luto: queria dar à filha, ainda em vida, a concretização de um desejo que lhe resgatou a voz calada havia 17 anos no silêncio do coma. Ele queria estar livre da melancolia da espera. *Debora Diniz, antropóloga, e Tatiana Lionço, psicóloga, são pesquisadoras da Anis - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e GêneroSEGUNDA, 9 DE FEVEREIROFim do caso comove Itália Depois de 17 anos em coma vegetativo, a italiana Eluana Englaro morre em decorrência da diminuição parcial de sua alimentação artificial. O Senado tentava aprovar um projeto de lei para impedir a morte da paciente quando recebeu a notícia do falecimento.

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